الوقت يمر سريعاً و أصبح احتياج الطفلتان علياء و فريدة ابنتا الزميل محمد حسين للعلاح الوحيد لمرض ضمور العضلات الشوكي ، أمراً ضرورياً لا بديل عنه ، خاصةً وأن حالة الطفلتان علياء و فريدة بدأت تسوء في الأيام الأخيرة.
في هذا المقال نحاول الإجابة على السؤال ، ماذا لو لم تتلقى علياء و فريدة العلاج اللازم ؟
أولاً : ما هو ضمور العضلات الشوكي (SMA) ؟
هو اضطراب وراثي يؤدي إلى تدمير الخلايا العصبية الحركية بشكل تدريجي ما يؤدي إلى ضعف العضلات و ضمورها ، وهو مرضاً وراثياً ، و من الصعب وجود وسائل للوقاية من الإصابة به.
ثانياً : ما هي أعراض ضمور العضلات الشوكي ؟
هناك العديد من الأعراض التي توضح حقيقة الاصابة بضمور العضلات الشوكي ، ومنها الضعف العام في الجسم ، و عدم القدرة علي الحركة بشكل طبيعي مع قلة حجم العضلات ، و وجود صعوبة في البلع و عدم القدرة علي التنفس بشكل طبيعي ، و يصاحب هذا الامر انحناء في العمود الفقري ، صعوبة في المشي نتيجة لحدوث انكماشات في عضلات الجسم ، بالإضافة إلى التعرض إلى العديد من المشاكل و الصعوبات في التوازن الجسدي ، و الارتخاء العضلي و فقدان القدرة على الحركة فى كل الجسم بالتدريج ، كما تتأثر عضلات التنفس مما يؤدى إلى قصور في عملية التنفس ، والحاجة إلى تنفس صناعي ، حدوث رعشة في اللسان مع الاحتفاظ بحركة العينين إلى آخر وقت ، و غالباً لا يتم تشخيص المرض فى الطفل الأول لأنه قد يتعرض إلى الموت بضائقة تنفسية ، بسبب عدم قدرته على حركة الرقبة أو الجلوس.
أهم الأعراض :
• تأخر التطور الحركي و النمو الطبيعي للعضلات مع ارتخاء عام في العضلات.
• تغيرات في شكل الاطراف و شكل العمود الفقري و الصدر نتيجة ضعف العضلات.
• صعوبة في البلع و التنفس بسبب إصابة العضلات الخاصة بالمريء و التنفس.
• ألم شديد و تيبس و تصلب في العضلات.
• فقدان القدرة على الفهم و التعلم و التركيز.
• كثرة التعرض إلى التعثر و السقوط المتكرر
• فقدان القدرة على ممارسة التمارين والأنشطة الرياضية البدنية بشكل طبيعي لفترات زمنية طويلة.
ثالثاً : ما هي أهم مضاعفات ضمور العضلات الشوكي ؟
في حالة إهمال علاج ضمور العضلات الشوكي قد يتسبب هذا الامر في تعرض حياة الشخص المصاب للخطر و زيادة فرص الاصابة بمشاكل في عضلة القلب و الرئة و عدم القدرة علي التنفس بشكل سليم.
كما أنه في حالة إهمال العلاج يجعل من الصعب على الأطفال استخدام عضلاتهم ، مما يُسبب انهياراً للخلايا العصبية في الدماغ و الحبل الشوكي ، و يتوقف الدماغ عن إرسال الرسائل التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل التحدث و المشي و التنفس و البلع.
أهم المضاعفات :
• كسور العظام ، أو خلع في الفخذ.
• سوء التغذية و الجفاف الناتج عن صعوبة البلع.
• التهاب الرئوي.
• ضعف في الرئة و ضيق في التنفس ، و الحاجة لجهاز تنفس اصطناعي.
• الوفاة.
و تنتظر الطفلتان ” الأمل الأخير “ لهما ، وهو دعم العاملين بالشركة لتلقي العلاج اللازم و إنقاذهما من الألم من أجل المحافظة على حياتهما.
بالفيديو .. شاهد آخر تطورات حالة الطفلتان علياء وفريدة – إضغط هنا
للتعرَّف أكثر على علاج ضمور العضلات الشوكي – إضغط هنا.
